신촌 이미지 한의원 02-336-7100 번역 인간 고통으로서 에이즈

36장

인간의 고통으로써의 에이즈

파울 파머 아써 클라인맨

여기에 힘있는 발제가 있다. 에이즈를 가진 2명중에서 상병의 경험과 죽음을 비교하였다. 한명은 뉴욕시에 사는 남성 동성애자이고, 다른 사람은 아이티 시골의 가난한 여성이다. 이 발제의 횡단- 문화적인 비교는 에이즈의 사회적이고 문화적인 차원을 강조하고, 낙인과 문화의 가치는 매우 질병을 겪는 인간을 증가시킨다.
에이즈는 범발성[팬데믹]이고 끔찍한 것이다. 팬데믹이란 지구적인 유행병이다. 사람이 에이즈를 언급할때, 동성애 남자를 즉시 생각하는 미국의 많은 사람은 에이즈를 가진 사람의 대다수가 제삼세계에서 발견됨을 잊는다. 생의학을 하는 많은 사람은 에이즈를 질병이나 과학적 도전으로 여기고 질환을 겪는 인간을 잊는다.
인식학의 관점에서는 유행병은 기대된 빈번 발생보다 더 많은 질병이다. 정의로써 그래서 새롭게 발견되거나 인식된 질병은 유행병이다. 질병의 생물학적인 원인의 발견이 재미있는 이야기를 만들기 때문에 부분적으로 유행병은 방송매체의 사건이다. 역사를 통하여 국지발생에서 유행병으로 변하는 감염성 질병의 형태가 있었다.(인구 내에서 지속적으로 전파된 질병의 뜻). 다른 말로, 여러시간동안 숙주와 병인의 상호적인 적응 과정을 통하여,인구의 새로운 질병은 높은 사망률에서 시작하고, 질병은 더 일반적이고 덜 유독하다. 에이즈가 이런 형태를 따를 것인지 아닌지 추측의 문제이다. 최근에 HIV 양성의 사람의 임상적 치료에서 굉장한 진보 때문에 에이즈는 더욱 장기간의 만성병처럼 되었다. 그러나 이 의학 진보는 의료보험안에 백인 남성 사이에 주된 것처럼 보인다. 민족적 소수자 사이에는 발전이 없다. 제 3세계 사람에서는 경제 자원에 HIV 테스트조차도 허락되지 않고, 에이즈에서 임상적 치료에서 과학적인 돌파구는 예상가능한 미래가 되지 않은 것 같다.
유행병의 초기 이래로, 의료 인류학자는 HIV 전이와 예방의 연구에 매우 기여를 해왔다. 문헌은 크고, 관심있는 학생은 인류학과 에이즈 서지학(볼튼과 오로즈코, 1994)에서 시작했을 것이다. 문화적으로 적합한 예방 전략의 디자인은 많은 응용 의료 인류학자들에 대한 관심의 구역을 가져왔다.
이 발제의 저자중 한사람인 파울 파머는 작은 아이티 공동체에서 에이즈의 발생의 충격에 대하여 인류학적인 현지작업을 끝냈는데, 그곳은 에이즈가 마술을 통하여 보내졌다고 여겨지는 질병으로 생각된다. 에이즈의 유행의 시작에서, 질병에 대한 인종의 위험 그룹으로서 아이티인은 질병통제센터에 의하여 선발되었고, 이런 에러가 있는 인식론적 사실은 낙인과 차별의 이름으로 몇 심각한 반향을 가진다. 파머는 또한 내과의사이다. 그는 아이티의 시골 건강센터에서 일해왔고, 그는 거기서 성공을 했다. 이 계획으로부터 배운 교훈은 전세계에 프로젝트를 가진 파머 인 헬쓰라고 불리는 비정부기구까지 확대되었다.(파머, 코너, 사이먼 1996)
당신이 이 발제를 읽었다면 이런 문제를 고려하라.
*로버트와 아니타의 죽음의 어떤 방식이 다른가? 이런 차이가 어떻게 문화적 가치를 반영하는가? 당신은 어떤 종류의 죽음을 선호하는가?
*당신이 이 마지막 발제에서 보았듯이 척수손상 환자와 같은 무언인가와는 다른 HIV/에이즈의 낙인은 어떠한가?
*이 발제의 마지막에 나열된 에이즈로부터 야기된 인간 고통의 비의료학적인 원천을 조사하라. 당신은 어떤 종류의 해결을 제시하겠는가?
*질병의 분포에서 문화가 어떻게 요인이 되는가? 로버트와 아니타는 그들의 질병을 회피할 수 있었는가? 어떻게 하는가?

질병 통제의 이성적이고 기술적인 언어에 있는 20세기의 마지막에서 에이즈에 대한 주된 토론은 확실히 기대되고 필요하다. 우리는 바이러스의 분자 생물학, 질병 과정의 임상 인식, 효과적인 치료의 약학적 공학에 대하여 많은 것을 듣기를 기대한다. 인생의 고통에 대한 현대 사회의 주된 관용의 다름은 또한 에이즈에 대한 우리의 반응을 표현한다. 정치 경제적인 대중 정책 전문가의 말이 있고, 정치가와 관료의 사회 복지의 전문용어가 있고, 정신 건강 전문가의 최신의 심리학적 용어가 있다. 행동 중심 말과 이런 전문가의 먼 용어에서 재확신하는 새로운 명사 아래에서, 더 세속적이고, 놀란 감정의 소문, 고발적이고, 증오가 가득하고, 혼란된 대중 멤버들은 우리의 경험과 우리 문화에서 깊고 분리된 힘으로부터 에이즈가 나오게 하는 반응을 하는 잔류자들이다.

에이즈와 인간 의미
에이즈 걸린 사람과 새로운 증상에 대한 우리 사회의 반응에 영향을 받은 타인의 말을 주의깊게 들어라.
*나는 42세입니다. 나는 에이즈를 앓아요. 나는 직업도 없습니다. 나는 사회 보장과 주에서부터 한달에 300불을 받아요. 나는 음식 스탬프[식권?]를 한달에 64불을 받을 것입니다. 나는 심각하게 우울해요. 나는 한달에 300불로 살 수 없어요. 한달에 집세로 120불 치료를 위해 한달에 120불을 지출한 뒤에 나에게는 음식 비타민과 다른 의사, 침 치료를 받고, 생활용품을 분배하고 난방을 위한 기름과 목재를 위한 60불만 남습니다. 나는 때로 영화나 신문 책과 같은 몇가지 지출을 잊어왔습니다.
*나는 내 인생 기대가 어떻게 될지 알지 못하나, 나는 삶의 질이 나아졌음을 확실히 압니다. 나는 부끄러움과 죄의식과 내 인생 기대를 늘려온 나에 대한 돌을 던지는 사람들의 낙인을 받아들이지 않음을 압니다. 나는 내 친구, 내가족 내 동료와 함께 솔직함을 알고, 많은 양의 스트레스를 감소시키고, 나는 사람들이 친구들과 매우 공개적으로 함을 격려했고, 만약 그들이 그것을 다루지 않으면, 그것은 그들의 문제가 되고, 그들은 그것을 극복해야만 한다.
*우리는 국제 에이즈 회의를 가졌다. 어제 한 여성이 나에게 와서 말했다. 내가 몇 분만 시간을 뺏어도 될까요? 그녀는 나는 치료받는 에이즈 환자에 대한 느낌이 어떤지 의사에게 물었다. 나는 말했다. 사실 나는 의사는 아니다. 나는 에이즈 환자이다. 그러자 그녀는 손을 흔들고 그녀의 손을 갑자기 돌기고, 그녀는 두 발자국 뒤로 가며, 그녀의 얼굴에 나타난 공포의 표정은 절대적으로 악마와 같았다.
*내 아내와 나는 미국에 15년동안 살았고, 우리는 영어를 매우 잘하고, 나는 항상 좋았다. 그러나 내 인생에서 모든 고통에 가장 힘든 때는 아이티에서보다 힘들었고, 사람이 내가 아이티로부터 온 것을 발견했을때[그들의 생각에는 인간면역바이러스의 잠재적인 운반자] 내 택시를 타기를 거절했다. 우리는 무엇인가 다른곳으로부터 온 척해야 했고, 이것은 당신이 생각할 수 있는 가장 나쁜 것이다.

모든 질병은 은유이다. 그들은 증상과 치료를 겪는 인격과 사회적 조건을 흡수하고 방사한다. 몇 질환은 그러나 시대의 아이콘이 되어버린 문화적인 특징을 수행하였다. 유럽의 결핵처럼 암과 같이 미국의 처음 반 세기에 모세시대의 레이기에서 현재까지의 나병처럼, 에이즈는 협박과 시간의 손해를 말했다. 그것은 아픈 사람에게 특이한 외골격의 힘센 수단안에서 괴립힌 사람을 싼다. 배회하고 궁극적으로 죽는 테러는 감염의 공황상태로 자기가 받은 질병의 잘못이다.
에이즈는 오래된 제어에 대한 새로운 숙어이다. 우리는 그것을 다른 사람들을 비난하기 위하여 사용했다. 그들은 남성동성애자, 약물 중독자 도시내부의 민족, 아이티인, 아프리카인이다. 그리고 우리는 미국에 사는데 에이즈를 일으키는 바이러스를 확산시키고 만들어내는것에 대하여 비난받아왔다. 무덤을 향한 에이즈를 가진 점진적인 진보는 가난한 집을 통하여, 다뤄질 수 있는 위험의 편안한 생각을 습격해왔다. 세계는 덜 조절가능하고 더 많이 위험하고, 삶은 우리의 보험과 복지 모델이 가장하는 것보다 더 깨지기 쉽다. 우리는 불치의 통증과 이른 죽음을 견디어내야만 하는 위협을 하며, 참으로, 일상 실존의 최고의 실재로서 고통의 형상이 있고, 역사속에서 다른 더 가난한 사회와 함께 기간을 지난다. 낙관주의는 미국 덕의 규모에서 그 장소를 가진다. 금욕주의와 사직은 사면되지 않은 고난의 얼굴에서 -충족한 땅에서 불필요한 모습의 성향에서-그렇지 않다. 고통은 거의 우리 사회의 공공과 사적인 상에서부터 사라졌다.
역사를 통하고, 문화를 건너서 인생 위협하는 질병은 조절의 문제(우리는 무엇을 해야 하는가?)와 (왜 나인가?)당혹을 불러 일으켰다. 서혜 임파선종 역병이 14세기 유럽에 인구가 1/2에서 3/4정도 줄었으나, 흑사병은 종교적인 문제로서 해석되고, 공중 보건 문제보다 그 이상의 도덕적 권위에 대한 도전이었다. 늦은 19세기에는, 과학 지식과 기숙적 개입의 거대한 진보가 조절과 방해의 문제에 우리가 주로 대응하는 것에 대하여 놀랄만한 것이 아니다. 그러나 방해는 과학 지식의 진보에 의하여 쫒겨나지 않는다. 왜냐하면 그것은 에이즈를 가진 사람은 그것이 보장하는 관심을 받지 못하는 경험의 다른 모습을 지적하기 때문이다. 다른 기간과 다른 문화와 관심을 지적함은 무서운 질병의 사회활동의 반응의 중심에 있고, 비록 만약 그것이 학구적 잡지에 거의 관심을 받지 못한다고 할지라도, 다시말하면 고통이란 에이즈의 인간 경험에 가장 위태로운 상황이다.
죽을 질병은 두려움, 죽음, 일어날 궁극적 의미의 문제를 강화한다. 고통은 인간 영혼의 고통의 문화적이고 개인적인 명백한 형태이다. 만약 고통이 몸의 재앙이면, 곤란은 당사자, 가족 그의 친구의 고통이다. 에이즈를 가진 사람의 질병과 죽음은 고통의 마스터 상징을 창조한다. 에이즈에 대한 도덕적이고 감정적인 반응은 어떻게 사회가 고통을 다루는가에 대한 집단적인 발현이다. 에이즈를 가진 환자의 이야기는 고통의 문자인데, 우리는 얼마나 많은 문화와 공동체와 개인이 바이러스 RNA의 개인 세포 침입으로부터 개인적 경험의 특이한 기조를 공들이는지에 대한 증거를 찾았다. 게다가 상병의 에이즈에서 이슈에 대한 서술적인 관점은 그것의 생물학적인 효과의 감염과 치료의 만연을 통제하는 정도로 돌출적이다.
고통의 전망으로부터 관점에서 그것이 위협하고 다치게 할 능력을 가지고, 이간 경험을 부담을 주고 망치며 인생의 본질과 그것의 의미에 대한 질문을 이끌어내므로, 에이즈는 천연두, 흑사병, 나병과 함께 순위에 올라야 한다. 가족과 친지에 대한 에이즈와 관련한 고통범위는 그들을 돌보는 임상과와 기관까지이고, 이웃과 사회의 나머지까지이고, 그들은 에이즈 유행의 원천을 인지함으로써 위협받음을 느끼고 그들은 그래서 심오하나 아직 그것의 결과에 대하여 영향을 받지 않는다. 만약 우리가 인간 비극으로써 에이즈의 중요성을 최소화하면, 우리는 유행하는 것에 대해 공공 보건과 임상 반응에 종사하는 사람 뿐만 아니라 에이즈를 가진 인간을 인간이하로 본다. 궁극적으로 우리는 우리 모두를 인간이하로 보게 된다.

로버트와 진단적인 진퇴양난

그것은 에이즈를 가진 44세 남자인 로버트를 처음 만난 보스턴의 큰 가르침의 병원에서였다. 로버트 보스턴에 있지 않고 시카고에서 그는 이미 조합된 면역 기능을 가진 살마을 공격하는 것으로 알려진 몇 감염에 시달려왔다. 그의 최근 전쟁은 결핵을 일으키는 것과 유사한 유기체를 가지고 있으나, 보통 손상되지 않은 면역계에서는 해가 없다. 감염과 그것을 치료하는데 사용되는 약은 그를 쇠약하고 우울하게 햇으며, 그는 그의 누이와 그의 힘을 얻기 위해서 동쪽에 왔다. 그가 집에 가는 동안에 그는 그의 비행기에서 탑승할때부터 의학적인 이유에 대하여 금지되었다. 고열, 기침, 숨이 매우 짧아짐으로 괴롭혀서, 로버트는 그를 지도하는 병원 응급 병동에 갔다. 그의 조건과 그것의 예후에 대한 인식을 하며, 로버트는 그를 도와서 시카고로 돌아가기 위한 몸을 만들기위해서 도와줄 직원을 희망했다.
응급병동에 내과의사는 정직하게 그들의 임무를 보았다. 로버트의 증상의 원인을 확인하기 위하여 가능하면 그것을 치료해야 했다. 현재의 의학 임상에서 에이즈를 가진 환자에서 호흡기계 고통의 원인은 알고리즘이라 불리는 다음에 따르는 것을 함의한다. 생의학 문화에서 알고리즘은 개략적인 것을 반영하고, 그것은 진단을 하고 치료를 선택하는데 내과의사에게 도움을 준다. 로버트의 케이스는 한 스텝에서 가슴 엑스레이를 찍음은 그의 호흡 고통의 원인으로써 기회가 되는 폐 기생충인 뉴모사이시티스를 제시한다. 두 번째 단계는 그의 객담을 검사하여 그것을 확인함이다. 그는 다음에 그의 폐 감염의 치료를 시작하기 위하여 병동에 전원된다. 로버트는 선택 약을 받지 않았으나 나아지지도 않았다. 그의 고열은 사실 이제까지보다 더 아픈 듯이 보임을 야기했다.
쇠퇴한 며칠 뒤에 로버트는 아관강직이 있음으로 발견되었다. 그의 턱은 닫혀있었다. 그가 초기에 구강의 칸디다증[아구창]을 가지고 있기 때문에 그의 아관강직과 목통증은 목과 인두에서 식도까지 내려가는 곰팡이 감염의 만연으로 생각되고, 그것은 아구창보다 더 심각한 진행으로 보통 항진균제에 의하여 조절된다. 로버트 입을 벌릴 수 없었기 때문에, 기록된 식도염의 알고리즘은 따라올 수 없었다. 그래서 로버트가 이미 몇 번 한 위장 상담이 요청되었다. 위장관학자 전문가는 위장관의 양쪽 끝에다 튜부를 지가가게 하여서 로버트의 아관강직의 성격을 평가하는데 더 도움이 되게 했다. 문제는 그가 같은 절차를 이미 거절한 그의 입원한 밤에 있었다.
로버트의 턱은 닫힌 채로 있었다. 비록 그는 전쟁의 2년에서 이미 쇠약해서, 그는 식이 튜브를 거절했다. 환자 거절은 알고리즘의 일부가 아니라서 그의 팀은 새로운 종류의 논리로 변화했다. 로버트가 이런 결정을 하는데 정신적으로 충분한가? 그는 에이즈 치매를 겪고 있지 않는가? 그는 그를 치료하는 것중에 하나의 말로, 프로그램과 관련이 없었다. 팀의 다른 멤버는 로버트가 알고리즘의 끝에 도달하였으나 다른 사람이 동의하지 않았음을 제안했다. 더 많은 진단학적 연구들이 제시되었다. 생검을 한 식도내시경에다, 목과 머리의 씨티 스캔에다, 혈액 배양을 반복하고, 신경학적 컨설트를 하였다. 이런 연구가 환자에게 언급될때 그의 침묵하는 시선은 분노와 절망으로 가득찬 듯했다. 의사는 그들의 창백하고 푸른 가면너머로 서로를 불편하게 주시하였다. 그들의 의심은 곧 확신되었다. 떨리나 해독할 수 있는 손으로 로버트는 노트를 적었다. 나는 단지 청결하게 있고 싶다.
로버트는 식이 튜브, 내시경, 목의 씨티 스탠을 포함한 그가 원한 것보다 더 좋은 처치를 받았다. 그는 이런 절차의 마지막에서 몇 시간 안에 죽었다. 그의 내과의사는 무엇이 지나갔는지에 대한 몇 생각을 가짐 없이 케어를 말리지 못했다고 느꼈다.
현세의 생의학 담론에서, 로버트의 의사는 진단학적인 딜레마를 직면해왔다. 그들은 도덕적 딜레마 이상의 시나리오 기술에 던지지 않고, 순응 문제로써 그것을 토의해왔다. 이 경우에 대한 대화의 방식은 생의학의 문화가 아니라 더 큰 문화로서 현대 미국에서 많은 문제를 경감을 가져왔다. 인류학에서 조사하는 문화적인 특징의 이슈의 선호되는 수단의 하나로 민족학을 통하여 경과해왔다. 이런 경우 우리는 보스턴에서 로버트의 죽음과 급진적으로 다른 곳에서 에이즈에서 죽음과 비교해야 한다.

아니타와 버젓한 죽음

세팅은 지금은 작은 아이티 마을이다. 몇천명보다 더 적은수로 구성된 도 케이는 실체상 농부로 그는 아이티의 가장 큰 댐 옆에서 30여년간 살아왔다. 모든 표준 수단을 가지고, 케이는 지금도 매우 가난하다. 그곳의 늙은 거주자는 종종 몇 마일 떨어진 큰 버팀벽의 댐에 대해 그들의 가난을 나무라며, 전기도 물도 아니고 아무것도 그들에게 가져다 주지 않는다고 쓰게 기록했다.
이 논문의 최초 저자가 케이에서 일을 시작했을 때인, 1983년 5월에 SIDA란 단어는 에이즈를 뜻하고, 시골 아이티의 어휘로 새로운 방식을 시작했었다. 3년후보다도 덜 보편적인 상병의 이익이었다. 결핵에 기여하는 아니타의 난치성의 기침에 대한 것이다.
그녀의 질환에 대한 질문은 종종 오래된 반응을 일으켰다. 그녀는 토론에 초점을 맞추는 우리의 시도를 거절했다. “처음부터 내가 당신이 이야기를 말하게 해달라. ”그녀는 한번 말했다. “그렇지 않으면 당신은 전혀 이해하지 못할 것이다. ”
아니타가 회상하길 어린 소녀였을때 그녀는 그녀의 부보가 마른 계절에 있을 때에 대한 토의에 대해 놀랐다. 그녀의 어머니가 기침을 시작할 때, 가족은 수도에 있는 저명한 의사와 자문을 사기 위하여 그들의 가축을 팔았다. 그가 그들엑게 결핵이라고 말하고, 가족은 포트 프린스에 비정기적인 여행보다 다른 것을 할 것이 없다고 느끼고, 여성을 보호하는 신을 달래기 위한 비정기적인 시도를 하였다. 아니타는 학교를 바지고 그녀의 어머니를 돌보며, 그는 소녀가 13세 생일 이후에 곧 죽었다.
거의 그녀의 아버지에게는 거의 최후의 일격이었고, 그는 우울하고 욕하게 되었다. 5명 아이중에 가장 큰 아니타는 그의 췌장을 정면으로 맞았다. 어느날 나는 그의 고함을 견뎌야 했다. 나는 내가 발견한 2달라를 가지고 도시를 향해 떠났다. 나는 어디로 가야하는지 모른다. 아니타는 가정부의 필요가 잇는 집을 발견할 좋은 운이 있었다. 가족의 2여성은 미국 소유의 집단 농장에서 직업이 있었다. 한명의 남편은 집 밖에서 스낵 이권을 운영하였다. 아니타는 하루마다 음식을 받고, 다소 마른 바닥에서 잠을 자고, 끊임없는 듯하게 들리는 한달에 10불씩을 받았다. 그녀는 배열에 대해 행복했고, 여성이 정치적인 회의에서 참가함에 대해 쫒겨나기 전까지 이런 상태가 지속되었다.
아니타는 이틀동안 방황한 이후에 번화가 극장 근처에서 검과 사탕을 파는 친족의 여자를 만났다. 그녀는 아니타가 말하길 숙모의 일종이었다. 아니타는 와서 그녀와 머물렀고, 그녀는 말하길 집세를 줄 정도로 오래 그녀가 도울수 잇다고 했다. 그래서 아니타는 시테 시모네로 이사가서, 수도의 북쪽 가장자리에서 들러 눕게 되었다.
그녀가 빈센트를 만난 것은 그녀 숙모의 사무실을 통해서인데, 빈센트는 직업을 가진듯한 이웃의 몇 남자 중 한명이었다. “그는 공항까지 백인의 짐가방을 풀어놓았어요. ” 빈센트는 관광객의 팁으로부터 생계를 꾸렸다. 1982년은 아이티는 관련전에 북미언론에서 주된 산업인 포트 아우 프린스 도시가 관광객을 맞는데 에이즈를 가지고 있다고 하기 전이었다. 실업율이 60%이상이 될 때, 빈센트는 상당한 존경을 요구했다. 그는 그의 관심을 아니타에게 돌렸다. “정말로 무엇을 해야 하지? 그는 좋은 직업이 있었다. 내 숙모는 내가 그와 함께 간다고 생각했다.” 그녀가 첫 번째이고 유일한 성적인 결합을 들어갈 때 아니타는 아직 15세도 아니었다. 그녀의 애인은 그녀가 같은 이웃의 스택에서 일하게 했다. 아니타는 요리하고 빨래하고 그를 기다렸다.
빈센트가 아프게 될 때 아니타는 다시 간호사가 되었다. 그거슨 잠복성으로 시작했다고 그녀는 회상했다. 야간발한, 식욕감소, 부푼 임프절이 있었다. 그리고 나서 몇 달간 예측할 수 없고 쇠약해지는 설사를 하였다. 우리는 모든 노력을 했어요-의사, 돌팔이 의사, 약초 치료, 주사, 기도요. 쇠퇴하는 몇 년후에 그녀는 빈센트를 아이티 남부의 그의 고향으로 보냈다. 빈센트의 질병이 악성 마술의 결과로 폭로되었다. “그에게 이것을 한 사람은 공항에서 있는 사람중 한 사람입니다. 그 남자는 빈센트의 일을 원했습니다. 그는 그에게 에이즈의 죽음을 보냈습니다.”
그들의 이야기를 들은 부두교 성직자는 해독된 신호가 간단하다고 했다. 그는 아니타와 빈센트의 가족에게 심지어 적당한 개입을 해도 아픈 남자는 마르게 될 것이라고 했다. 그러나 조치가 취해졌다. 그는 그들을 초안을 그리고 그 가족은 그들을 따르나 여전히 빈센트는 죽었다. 그가 줄을 때 나는 낭비했다고 느꼈다. 나는 침대에서 나올 수 없었다. 내가 그의 가족이 더 낳게 하기 위해서 나를 도우려고 하였으나 그들은 그렇게 하지 못했다. 나는 내가 집에 돌아갈 필요가 있음을 알았다.“
그녀는 케이로부터 적어도 두시간 거리인 크로익스 데스 바으퀘트란 큰 시장만큼 먼 곳에 갔다. 그녀는 붕괴하고 발열과 기침을 하고, 시장 주위에 사는 여성에 의하여 조치가 취해졌다. 그녀의 아버지가 그녀를 지에 되돌려 놓을 때까지, 그녀는 한달동안 머물렀으나, 걸을 수 없었다. 그녀가 그를 최후로본 이래로 5년이 경과하였다. 아니타의 아버지는 그 때까지 친밀하였으나 그의 원룸 위에 깨진 지붕과 더러운 거실 오두막을 가지고 있었다. 마을 사람이 말하길 병든 여성을 위한 장소가 없다고 하고, 아니타의 대모는 20년동안 절을 했는데, 붐비나 건조한 집에서 방을 마련해주었다.
아니타는 결핵을 가진 것으로 진단되고, 그녀는 항결핵 요법에반응하였다. 그러나 치료 시작 후 6개월에 그녀는 급격히 쇠퇴하였다. 그녀가 참으로 그녀의 처방을 받아들임을 확신할 때 그들은 에이즈에 대해서 관심을 가지고, 특히 그녀의 연인의 죽음에 대하여 들었다. 아니타의 아버지는 자식을 위해 더 많은 영양음식을 사기 위하여 최후의 몇 땅을 팔 각오를 하였다. 치료가 발견될 아니타의 가난한 반응의 중요한 원인은 절박하였다. 실험실 시험은 우리의 의심을 확신케 하였다.
아니타의 아버지와 대모에게 홀로 테스트 결과에 대해 알려졌다. 그녀가 에이즈에 대하여 아는 것을 질문받을 때 대모는 대답했다. “에이즈는 감염성 질환인데 치료법이 없습니다. 당신은 감염된 사람의 피로부터 그것을 얻을 수 있습니다.” 이런 이유 때문에 그녀는 말하길 그녀가 아니타에 대해 돌볼 두려움이 없다고 말했다. 게다가 그녀는 아니타가 그녀의 진단에 대해 듣지 않을 것을 굳게말했다.-“그것은 그녀의 고통을 유일하게 증가시킬 것입니다.”-포트 아우 프린스에서 에이즈 병원의 가치에 대해 회의적이었다. “왜 우리가 그녀를 거기에 데리고 가야 합니까?”. 아니타의 대모는 걱정스럽게 물었다. “그녀는 이런 질병으로부터 회복되지 못할 것입니다. 그녀는 병원에서 멸시와격노를 받을 것입니다. 그녀는 누울 좋은 장소를 발견하지 못했습니다. 그녀가 발견할 것은 잠시동안 편안케 해줄 약이나 주사입니다. 나는 이보다 더 잘 해줄 수 있습니다.”
그것이 아니타의 대모가 하기 위해 지속한 것이다. 그녀는 아니타를 매일 낮에 앉혀서 그녀가 죽을 먹도록 격려하고 그녀가 더 좋아질 것을 약속했다. 대모는 가능한 한 깨끗이 그녀를 두고, 그녀의 신의 딸을 위해 가족의 두 종이를 신성하게 했다. 그녀는 아니타에게 그녀의 베개를 주고, 그녀를 위하여 누더기에다 마대를 가득하게 기웠다. 병원의 우리로부터 그녀가 요청한 유일한 것은 아기 피부를 자극하지 않는 아름답고 부드러운 양털 담요였다.
우리와 조화되는 몇 사려깊은 인터뷰에서, 아니타의 대모는 “몇 사람을 위해서, 의젓한 죽음은 의젓한 인생만큼 중요하다. 아이는 힘든 인생을 보냈다. 그녀의 인생은 항상 어려웠다. 그녀가 고통을 씻어내고 그녀가 죽기전에 후회하는 것은 중요하다.” 아니타 자신은 그녀의 마지막 몇 달에 매우 철학적이었다. 그녀는 그녀의 진단을 아는 듯했다. 비록 그녀가 시다[에이즈]란 말을 언급하지 않았더라도, 그녀는 당신이 탈출할 수 없는 질병과 적당한 체념을 말했다. 그녀는 말하길 비록 그녀가 마법의 희생자임을 거절했으나, 그녀는 빈센트를 돌본 질병으로부터 죽는다고 말했다. 나는 단순히 그로부터 그것에 붙잡혔다.
아니타는 병원에 데리고 가라고 요청하지도 않았고, 그녀의 늦은 쇠락하는 경우는 어떤 더 나은 진단 테스트를 요구하지도 않았다. 그녀가 가장 원하는 것은 뉴스와 음악을 듣는 라디오와 양털 담요였다. 그녀는 특별히 자신의 인생을 다시 세는 기회를 즐겼다. 우리는 그녀가 죽기 전에 몇 시간까지 그녀의 말을 주의깊게 들을 수 있었다.

문화적 맥락에서 에이즈

에이즈와 연관된 사람, 가족, 공동체의 방식은 중심적 문화적 가치에 대하여 큰 것을 폭로할 것이다. 로버트의 이야기는 도덕과 의학적인 질문에 대한 기술적인 질문의 우리의 신뢰를 강조한다. “미국인들은 인생 자체보다 기계를 더 좋아한다.” 저자 필립 샐터는 강제적인 미국 중산층 문화를 단언했다. 사회를 넘은 기술 우위의 어떤 도전도 미국인은 그들의 성인임을 잃고 그들의 환경을 통제할 능력을 잃었다는 사실에 노출을 위협한다. 덜 알려졌으나 아마도 에이즈 유행의 가장 많은 결과인 것은 모든 문제를 풀 전문가의 능력에서 북미 전통 신용의 약화이다. 질병을 가진 사람이 말하길 “에이즈의 테러는 기술에서 우리의 신념의 붕괴에 놓여있다. ”
핵심적인 문화 가치는 현재 3번째 의학보다 더 명백한 곳은 없고, 그것은 에이즈 환자의 대 다수를 돌보는데 궤적을 유지했다. 치료 결과의 단일성, 많은 진단 치료 절차의 증명과 유효성의 부족, 높은 가격에도 불구하고, 임상가가 이런 중재에 대해 그들의 한계를 짓는 것은 어렵다. “당신이 디즈니 랜드에 있을 때 당신은 모든 놀이기구를 탈 것이다.”라고 로버트의 내과의사중 한명이 반어적으로 말했다.
로버트의 상병은 자율과 설명가능한 문제에 대해서 관심을 돌리는 논쟁을 높였다. 그들의 질환을 포함한 그들의 운명에 대해 개인이 완전히 자율적으로 책임지는 개념은 북미 사회에서 힘센 문화적 전제이다. 긍정적 면에서는 이 개념은 개인 권리에 관심을 지지하고, 개인 차이와 성취에 대해 존경을 한다. 이 중심 문화 지향의 더 험악한 면은 희생자를 나무라는 것을 정당화하는 것이다. 질환은 고위험 행위의 자유로운 선택의 결과라고 말해진다.
이것은 특히 에이즈 만연에 사실이며, 그것은 암시에 의해서 순진한 희생자인 아기와 혈우병환자와 동성애자와 정맥내 마약 사용자인 에이즈 걸린 사람의 죄책 사이에 불공평한 차별을 구체화한다. 로버트의 외롭고 의료화된 죽음은 너무 많아서 북미인들은 두려워했다. “그는 두려워했다. 그는 에이즈가 뜻하는 것을 알았다. 그는 무엇이 발생할 지 알았다. 당신 친구는 당신을 버리고 당신 연인은 당신을 길거리 밖으로 차버린다. 당신은 해고되고, 당신은 당신의 아파트에서 퇴거당한다. 당신은 행려병자가 된다. 당신은 홀로 죽는다. 그들 경험의 타당성은 시험되었다. 고통은 한번 비합법화되면, 복잡하고 심지어는 왜곡된다. 고통받는 사람에 대한 우리의 반응은 차단된다.
대조적으로, 아이티와 많은 아프리카와 아시아 사회에서, 개인 권리가 종종 덜 강조되고 또한 자주 보호받지 못하며, 그곳은 사회 계약의 탁월하다는 생각을 가진 곳보다 개인의 책임이 덜 힘이 있고, 에이즈에 반응하는 희생자를 비난함 또한 덜 자주 빈번하다. 알아차릴 수 있는 부재는 미국에서 임상적 세팅과 그들의 공동체에서 에이즈를 가진 환자가 직면해온 혐오이다. 현저한 차이는 전이 방식에 대한 아이티인의 무지의 탓이 아니다. 반대로, 우리가 인터뷰했던 아이티인 에이즈의 북미인의 이념의 의 침입을 반영하는 병인론과 역학의 생각을 가졌고, 그것은 바이러스에 의한 질병이고 동성애와 오염된 혈액에 다소 관계한다고 생각했다. 이것들은 그러나 상병 원인에 대한 적당한 아이티인의 신념에서의 추측이다. 도 케이의 에이즈의 도래전에 오랫동안, 우리는 다음과 같은 질문을 했다. 미생물에 의해서라고 몇 치명적인 질병은 알려졌으나, 또한 어떤 사람에 의하여 보내졌다고 여긴다. 시다[에이즈]가 그런 질병인가?
그들에게 진단을 알려주고 가족이나 공동체 최종적인 돌봄을 떠맡기는 것과 같은 로버트와 아니타의 케어를 주는 반응의 차이는 또한 북미의 자아 중심의 방향과 아이티 마을에서는 사회중심의 방향을 반영한다. 반어적인 비틀림은 환자의 인생이 명료함에 대해 관심을 가진 북미 헬쓰 케어 기관의 치료적인 세팅에 비인격적인 치료이다. 그것은 그러나 구체적인 생존적 요구에 대한 인간 반응의 타당성보다 추상적인 개인 권리에 대해 생물도덕적인 차가운 관심이다. 아마도 이 기술적인 의학의 문화적 논리와 가장 불가침의 권리로서의 개인의 자율성이고, 그들에게 해당하는 대부분의 질환에 책임으로써 개인이며, 우리가 어떻게 로버트의 외로운 죽음을 당하고 부유하여 모든 기술이 그의 최후의 시간에 적용되어도, 그렇게 가난해서 친구 사이에서 아니타가 죽은 빈곤이 주도적인 마을에서 울려퍼지는 모든 도움을 주는 인간의 덕이 가능하였다.
중심의 임상적인 역할은 의젓한 죽음을 죽기 위해서 환자를 돕는 것처럼 보인다. 많은 단어들이 우리 사회의 죽음의 부정과 다양한 정신적인 기술에 쏟아지고,우리를 사회적인 침묵을 극복하도록 도우며, 에이즈는 명백히 우리의 특이한 공공 문화는 단지 도덕성의 말로써 실현될 수 없음을 증명했다.
최후의 문제는 로버트와 아니타의 이야기를 관찰하는 동안에 물어졌다. 어떻게 인간면역결핍바이러스에 이미 노출된 몇백명의 사람들을 대변할 수 있는가? 중산층, 백인 남성동성애자로서 로버트는 에이즈의 전형적인 희생자에 의하여 생각되었다. 그러나 그는 매우 미국에서 덜 전형적이 되고, 그곳은 유행이 더욱더 흑인과 히스패닉에게 요구를 하고, 로버트는 세계의 나머지의 많은 곳에서 전형적인 에이즈 환자의 사회적인 대표가 아니다. 많은 제 3세계의 세팅에서, 인간면역결핍바이러스 감염의 역학에서 성적 차이는 명백하지 않다. 아이티에서 예를 들어 성에서 대부분의 동질성이 있다. 대부분 중요하게, 대부분의 에이즈를 가진 사람은 중산층과 보험되는 사람이 아니다. 에이즈를 일으키는 바이러스란 사실은 제 3세계에서 가장 큰 대가를 강요한다.

지구적인 맥락에서의 에이즈

비록 에이즈 대유행이 북미와 유럽에서 가장 심각하게 보이나, 일인당 국민소득은 가장 에이즈의 영향을 받는 20개국에서 17개국이 아프리카와 카리브해국가임을 폭로한다. 게다가 비록 에이즈 유행이 북미 게이 공동체에서 효과적으로 말해지는 기운나게 하는 증거가 있으나, 인간면역결핍바이러스의 퍼짐이 아니타의 투쟁과 같은 공동체에서 재갈을 물려왔다는 것을 암시함이 없다. 비록 높은 인간면역결핍 바이러스의 혈청유병율의 보고가 잘못된 조사에 명백하게 기초하고 있으나, 최근조차도 개정 평가가 엄격하게 남아 있다. 몇 사하라 사막 아래의 나라의 도시 지역에서 젊은이의 25%이상이 벌써 인간면역결핍바이러스의 전달자이고, 성적 전이 질환은 30%를 지나고, 여성 매춘부 사이에는 90%까지 도달하는 임상에 대한 이런 보고 사이에 비율이다. 다른 말로는 가장 감염받는 나라는 주로 최소한 주로 지닐 수 있다.
이런 모습은 또한 우리에게 에이즈는 아니타와 같은 가난하고 유색 여성이고, 많은 종류의 강박과 불운의 희생자인 사람에 해당함을 상기시켜 준다. 비록 이성애 접촉이 많은 예에서 전파의 수단으로 여겨지나, 질병에 접촉한 사람 모두가 난잡한 사람이 아니고, 아프리카, 아이티, 다른 곳에서의 공격적인 사람에게 라벨이 된다. 난교는 완전히 아니타와 같은 많은 딜레마를 포착하는데 실패한다. 아프리카 난교의 신화라고 타이틀된 에세이에서, 한 케냐 학자는 새로운 가난층을 언급한다. 아프리카를 통틀어 오두막집 타운과 슬럼의 가장 빼앗긴 조건에서 사는 젊은 여성의 다수 층은 식사, 새로운 의복, 몇 파운드의 약속을 위해서 이용가능하다.
물론 관련 있는 평등하게 의문이 되는 것은 매춘이란 용어이다. 그것은 종종 성정 활동의 광범위한 스펙트럼에 대해 차별적으로 언급할 때 사용된다. 북미에서 라벨은 인간면엽결핍 의 혈청반응유력의 조사에 잘못 사용되어왔다. 매춘이란 범주는 멤버가 가진 직업적인 범주보다는 위험 그룹으로 분류되어 여겨지며, 역학적 목적으로는 정맥 마약 사용자와 비 사용자로 구분되는데, 다른 그룹처럼 인간면멱결핍 바이러스의 매우 다른 비율을 가진다. 더 많은 역사적 관점은 우리에게 매춘부는 종종 희생양처럼 희생자이며, 그들의 일에 경제적인 받침대 보다 성적 노동자의 도덕적 결점의 주장의 조사에 대한 많은 에너지가 오랫동안 있었다.
비교적인 운동의 이런 종류의 암시는 가지각색이며, 사회적 인류학의 초석으로 남아 있다. 차이는 직접 시골 아이티나 아프리카 다른 제 3세계 세팅에 대한 예방 수입된 모델을 적응하는 사람에게 말한다. 상당한 공중 건강 논문은 훈련의 중재자 관점을 기초적으로 반영하는데 돌봄이나 촉진하는 치료 없이 유행의 중간에 있음이 논쟁의 여지없이 필요하다. 같은 것이 에이즈에 대한 갑자기 출현하는 생의학적인 논문에 사실임이 틀림없다. 그러나 이런 훈련의 결과를 가진 것은 고통으로서 에이즈의 이슈를 무시함이다. 기생충과 숙주 상호작용을 감소시킬지 아니면 위험 그룹 사이에서 발생율과 유병율의 전환 문제 중의 하나이며, 에이즈는 거대한 정도로 고통을 의미하고, 이런 고통은 역학에서 전문가의 담론에서는 포착되지 않는다.
이런 맥락에서 고통의 의미는 질환과 치료 반응에 대한 다른 믿음의 설명뿐만 아니라, 힘드는 가난, 높은 영아 모성 사망율의 짐승같은 실재 때문에, 비도덕과 압재 실존의 중심적인 부분으로서 고통을 일상화한다. 이런 세팅에서 에이즈에 대한 반응은 인간 불쌍함과 그것의 사회적 자원의 더 넓은 맥락을 다룬다. 확실히 그것은 비도덕적이고, 광범위한 감각에서는 만약 그 용어를 기술적입 생의학적인 협의의 한계가 아니라면, 국제 건강 전문가들은 그들의 등을 제 3세계 에이즈를 겪는 사람들에게 돌리고, 새로운 경우의 예방에 집중할 것이다.

고통으로써 에이즈를 다루기

인간 고통으로서 에이즈의 관점은 어떤 실재적인 암시가 있는가?

부적당한 자원 사용에 의한 고통의 가중

에이즈 환자에 대한 모든 의료 케어 비용의 대다수는 급성 입원 케어에 의하여 발생된다. 많은 방식에서 그러나 인간면역결핍 바이러스를 가진 감염은 더 만성 질병같다. 미국에서 수혈과 관련한 인간면역결핍바이러스 전염의 가능성에 기초를 하면, 바이러스 노출에서 에이즈의 발달 사이에 평균 시간은 8년을 넘는다. 이 시간은 이미 사용가능한 약에 의하여 길어진다. 의학 전문가들이 에이즈 조건을 다루는데 더 기술이 늘음에 따라서 만발한 증상을 가진 환자의 평균 생존 시간은 또한 증가된다. 많은 에이즈 환자에서, 외래 치료는 더 비용효과적이고 더 인간적이다. 말기적 질환자에게는 집이나 호스피스 케어가 급성 돌봄 세팅보다 선호되며 특별히 단지 조용하게 지내기를 원하는 사람에게 좋다. 의젓한 죽음을 죽는 환자를 돕는 것은 한번은 건강 전문가의 일의 양상을 받아들인다. 에이즈를 가진 환자를 돌보는 주된 임상적인 임무로써 그것은 인식되고 적당하게 지지됨에 틀림없다.
적지 않은 에이즈를 가진 사람을 돌보는 인간적인 요소는 질병의 그들의 이야기를 간청하고 그 질환의 그들의 서술을 주의깊게 들어서 그들이 그들의 고통에 대해 의미를 부여하도록 돕는다. 이런 잃어버린 치유 기술의 회복은 일과 임상가의 훈련, 건강 돌봄 전달체계의 시간과 목적의 재조직에서 변환을 요구한다.
임상가는 돌봄에 대한 데체적인 전망을 가지고 인지된 협상을 시작해야 하고, 위협에 대한 간단한 의료 심리치료와 견디기 어려운 만성질병의 손실에 대한 돌봄을 주어야 한다. 돌봄의 조항에서 이러한 변환은 적당한 공급인 방문 간호, 홈 건강 도움, 육체와 직업 치료, 일반적 의사, 장기간의 팀 전문 멤버와 외래 케어뿐만 아니라 심리사회적 봉사를 포함한 자원 배분의 중대한 변환을 요구한다.

차별에 의한 고통 증폭

미국의 에이즈에 대한 최근의 연구에서 인간면역결핍바이러스의 만연은 젊은이를 공격하는 다른 바이러스인 폴리오[소아마비]와 비교되는데 대중적인 공황을 방아쇠를 당기고 인기있는 언론에서 정상적인 주목을 받는다. “비록 이런 평행이 강하지만 한 차이는 결정적이다. 초기 위험인 동성애남자, 아이티인, 이주자, 마약 중독자와 같은 사람은 사회의 주류가 아니기 때문에 에이즈 희생자에 대한 동정이 거의 없다. 반대로 소아마비 환자의 동정은 광범위하다.” 저자는 이렇게 말했다. 동정의 결여는 적의와 심지어는 폭력으로, 이것은 주택, 고용, 보험, 비자의 인정에서 차별과 같은 것을 이끄는 정도의 범위이다. 이런 차별의 희생자는 에이즈 환자나 다른 인간면역결핍바이러스 감염 발현자 뿐만 아니라 위험 그룹으로 생각되는 사람에게 있어왔다.
몇 경우에는, 이런 편견은 임상 세팅에서 단지 조금 묵인된 것이다. 미국 병원에서 우리의 자신의 경험에서 수혈 관련된 에이즈 환자나 인간면역결핍 바이러스에 감염된 어린이와 같은 죄없는 희생자로 여겨지는 사람에 대한 동정은 더 많이 있다. 다른 시기에서 비합리적인 감염 통제 예방은 쫒아냄의 환자의 감정을 강화하는 것 이상 아무것도 하지 못했다. 비난과 되비난함은 시골 아이티에서도 또한 질병에 대한 반응이었다. 그러나 질병을 가진 사람만을 종종 손가락질하지는 않았다.
비록 에이즈에 대한 대통령의 위탁이 차별을 연설하려는 주된 협조적인 노력을 요청했고, 이것은 일관성이 없고, 체계적이지 않고 한계가 있어왔다. 법안이 중대할 때, 너무 대중 교육 프로그램의 발달로 차별과 고통을 말한 것이다.

공포에 의하여 고통 증가

중요하게 적어도 차별은 있고, 에이즈에 대한 다른 부적절한 반응은 공포이다. 우리는 잘 근심하는 행동 변경의 공포를 언급하지 않고, 유행하는 주된 역할을 수행하는 신체적 공포를 말한다. 어떤 사람은 아이티인이 모는 택시를 타기를 거부하는 공포이다. 그것은 광범위한 인체면역결핍바이러스 항체 테스트를 요청하는 버팀목이 되고, 공포는 급이 떨어지는 옷을 입은 환자에 대한 건강 전문가의 반응을 일으킨다. 그렇게 이런 공포가 비이성적이란 사실은 그것의 지속에 거의 참을성을 가지고 있지 않다.
에이즈를 가진 사람, 지역 공동체의 지도자, 선거 관리, 다른 정책 입안자, 교사, 건강 전문가에 의한 몇 주요한 키의 보급은 공포를 완화하는데 돕는다. 인간면역결핍 바이러스는 장관외의 점막을 통하거나 피나 체액을 가진 개방성 상처 접촉을 통해서이지 일상적인 접촉에 의하여 전염되지 않는다. 비록 건강 돌보는 전문가에 대해 인간면역결핍 바이러스의 전이 위험성이 0이 아니나, 심지어 경피 노출에도 극단적으로 낮다(연구는 1300명 이상의 건강 돌보는 근로자중에 4명만 혈청양성으로 변환되었다).

사회적 죽음에 의한 고통의 증폭

북미에서 몇가지 추억이 발간되어서, 에이즈를 가진 사람은 그들의 진단이 생기게 한 사회적인 죽음을 비난해왔다. “몇 내 친구와 가족에서는 나는 그들이 내가 에이즈를 가졌다는 것을 알자마자 죽었다. ” 공동체 행동가가 나에게 알려왔다. “그것은 2년전입니다. ” 심지어 증상이 없으나 혈청양성 개인도, 기대수명은 대부분의 암 환자나 일반적인 심혈관계 질환을 가진 사람보다 더 나으나, 이런 반응을 경험했다. 에이즈를 가진 많은 북미인은 희생자로서 언급되기를 원하지 않음을 분명히 한다. 나바레가 쓰길 “에이즈를 가진 사람으로써 나는 에이즈 희생자, 에이즈로 고통받는 사람, 에이즈 경우로서 내 자신을 언급하는 차별의 감각을 증명할 수 잇고, 나는 무엇이냐 하면 에이즈를 가진 사람에 불과하다. 나는 건강상태를 가진 사람이 아니다. 나는 저 에이즈 상태가 아니다. ” 만성적이고 치명적인 질병을 가진 사람을 위한 인간적인 돌봄의 계획을 세우는 것은 필수적이다. 젊은이가 최근에 말했다. “내 부정의 모욕은 필요 없다. ” 만약 그것의 증가된 고객이 젊은이 그룹이고 전에 활기찬 사람이였다면, 호스피스 케어의 이런 개념은 다시 생각이 필요하다. 비슷하게, 우리의 비교문화 연구는 치명적인 질병에 대처하는 선호된 수단은 생물학과 문화에 의하여 형성되었다. 에으즈를 가진 누군가 극복하게 되는 맞춰진 전략은 없고, 표준의 전문적인 반응도 없다.

불평등에 의한 고통의 발생

우리가 알듯이 에이즈는 레트로바이러스에 의하여 유발된다. 그러나 우리는 아이티인을 불평등이 에이즈 만연케 하는 조각을 한다고 볼 필요는 없다. 이 질병은 적당하게 기술되었다. “우리 사회의 잘못된 선을 따라서 움직인다.” 미국에서 에이즈를 가지고 태어나는 모든 유아는 대략 80%가 흑인이거나 히스패닉이다. 이들의 대부분은 정맥주사 마약 중독자의 아기로, 바이러스를 저지하려는 시도는 우리가 우리 자신 사회의 맥락에서 실질적 남용에 직면하게 한다. 로버트 갈로와 럭 몬태그너가 단언했듯이, “에이즈를 통제하려는 노력은 마약 탐닉을 발생하는 조건을 박멸함에 목적이 되어야 한다.”고 말했다.
우리가 돌보는 에이즈 환자의 방식에 대한 불평등이 있다. 로버트가 죽은 병원에서 AZT는 인간면역결핍바이러스 감염을 치료하는데 효과 증명을 가진 유일한 약재로 공식이 없다. 연구 원안에서 마약을 원하는 환자는 그것을 사기 위하여 약국에 누군가를 보내야만 한다. 만약 그들이 이런 비용을 커버하기 위한 보험 정책이 있으면 해마다 10000불을 가지고 있어야 한다. 이런 요소는 에이즈의 생존의 평균 시간의 명백한 인종적인 사회를 설명하는데 중요함을 증명한다. 보고서에서 이렇게 적혀있었다. “백인의 평균 기대 수명은 진단 이후 2년이면, 평균 소수인종의 사람은 단지 19주 살아남는다.”
시골 아이티에서부터, 지역적인 불균형이 아니고 다소 국제적인 차별임이 분명하다. 가난한 나라에서 AZT와 같은 약은 간단히 이용가능한 것은 아니다. 위에서 기술했듯이 에이즈 광범위한 유행은 가장 이런 차원의 재앙을 지불할 여유가 거의 없는 나라에서 가장 심각하다. 인간의 고통의로서 에이즈의 시각은 우리가 국소적인 세팅에서 이런 범세계적인 비극의 실재적인 차원으로 눈을 올리게 한다.
에이즈를 가진 사람에 대한 동정어린 연루는 고통의 서술이거나 단순히 그들의 삶에 대한 회상이던지 그들의 이야기에 대한 경청이 필요하다. 그렇지 않으면 아니타가 지적했듯이 우리는 전혀 이해하지 못할 것이다.